La famille Roche, bénéficiaire de la CMCAS Bourg-en-Bresse, sur le domaine skiable de Super-Besse (Puy-de-Dôme). ©Julien Millet/ CCAS

Parents de deux enfants en situation de handicap, Robert, agent GRDF, et sa femme Sandrine, ont créé l’association Nos Enfants Soleil, pour permettre à toutes les personnes fragiles de skier en toute sécurité.

Pour obtenir le cocktail parfait de la famille Roche, il vous faut : le père, Robert, chargé d’affaires à GRDF, la mère, Sandrine, et leur fils Mathieu. Passez au shaker et vous obtiendrez trois fondus de glisse à déguster glacé. Faisant fi des difficultés et des conventions, ces bénéficiaires de la CMCAS Bourg-en-Bresse ont décidé d’offrir des vacances familiales et sportives à Mathieu malgré son handicap. Et comme trop n’est jamais assez, ils en ont profité pour créer leur association, Nos Enfants Soleil.

Né avec une maladie génétique rare, Mathieu est pour ses parents “un vrai champion”.

Après une après-midi de descentes en Tandemski et Tandem’Flex financés par l’association, l’heure est venue de reprendre l’histoire à ses débuts. Sandrine et Robert ont eu Mathieu, âgé aujourd’hui de 17 ans, et Chloé, qui est partie le 11 juillet dernier. Elle avait 10 ans. Tous deux sont nés avec du handicap lié à une maladie génétique orpheline. Voici le constat ne révélant qu’une partie des faits.

“On se le devait pour les enfants mais aussi pour nous.”

Quand d’autres à la lecture de ces lignes verraient leurs épaules s’affaisser, Robert et Sandrine ont bombé la poitrine. “On se le devait pour les enfants mais aussi pour nous.” Il a fallu accepter puis consolider le corps fragile des enfants, mais aussi bâtir celui des parents, pour veiller au bien-être quotidien de Mathieu et Chloé. Mais pour ce couple, il fallait aller plus loin : pourquoi pas renouer avec leur premier amour, le ski ?

Première idée et premiers obstacles, comment skier avec Mathieu ? Comment passer des vacances ensemble tout en lui permettant d’évoluer selon ses besoins ? Et Chloé ? D’une même voix, vous répondrez : “Les séjours Pluriel jeunes et le code violet (logements adaptés aux personnes à mobilité réduite) !”

Oui mais voilà, les quelques dysfonctionnements internes ont poussé ces parents courage à réorienter leur projet. Les logements permettaient certes d’accéder à des infrastructures adéquates pour Mathieu et Chloé, mais les activités proposées, non. Faire du ski avec des personnes aussi fragiles ? Trop risqué ! De plus, les activités recommandées séparaient la famille et cela n’était pas envisageable. Les deux électrons libres nommés Robert et Sandrine ont donc décidé de passer leur diplôme de pilote de Tandemski.

Frondeuse, la famille n’a pas hésité à aller à l’encontre du qu’en-dira-t-on pour l’épanouissement de ses enfants et des autres postulants à la descente en Tandemski. Ici au centre de vacances de Super-Besse.

Malgré cela, ils ont continué à se heurter à la rigidité de certains. Refus de prêt de matériel, non-écoute ou non-prise en considération des besoins autres que physiques de ces enfants… C’était mal les connaître ! Ils ont donc décidé de créer l’association Nos Enfants Soleil, nommée ainsi pour les deux lumières de leur vie, Mathieu et Chloé. Eux la considèrent surtout comme un beau pied de nez à leurs détracteurs.

L’association offre une alternative à leur famille, mais aussi et surtout à toutes les personnes touchées ou non par le handicap, bénéficiaires des Activités Sociales ou pas. Prônant les valeurs du Par et du Pour, Robert et Sandrine ont souhaité faire profiter à chacun de leur structure et du matériel.

L’investissement tant personnel que financier est significatif. Comptez 5 500 euros pour un Tandemski, la version basique du tandem, et 7 500 euros pour un Tandem’Flex (tandem disposant d’un ressort à la base du siège). Cette version plus confortable peut permettre de prendre en charge des enfants très fragiles, atteints, par exemple, de la maladie des os de verre.

Le Tandemski, dès 2 ans

Confortablement installés à grand renfort de mousse, Sandrine et Robert font découvrir le ski à tous et toutes et ce, dès 2 ans, de la personne âgée aux autistes en passant par la personne valide. Une fois conduite comme un roi ou une reine, celle-ci se refusera à rechausser ces inconfortables chaussures de ski ! Qui le ferait en même temps ? Pas votre conteuse d’histoire en tout cas qui s’est vue descendre les pistes en dépassant le skieur chevronné.

Plus rapide grâce au poids de la personne assise, la vitesse du Tandemski s’adapte néanmoins aux besoins et envies de chacun. Un moyen sûr et confortable de dévaler les pentes avec allégresse. ©Julien Millet/CCAS

Que souhaiter dès lors à ces irréductibles ? Plusieurs choses – et la première, le nerf de la guerre, de l’argent. Heureusement, grâce à son affiliation à Handisport, l’association dispose de quelques ressources et est maintenant considérée d’utilité publique. Tout don sera déduit à hauteur de 66% de vos impôts.

Que demande le peuple ? Peut-être plus d’aides dans ces temps compliqués ou, en tout cas, plus de solidarité. Concrètement, vous pouvez voir directement à quoi servent vos financements sur leur site Internet. Prochain investissement ? Certainement un Cimgo (9 000 euros, quand même), un kart non motorisé serpentant dans les forêts verdoyantes. De quoi profiter des sommets en été comme en hiver !

Aider l’association Nos Enfants Soleil

Mathieu et son papa Robert. ©Julien Millet/CCAS

Nos Enfants Soleil permet d’organiser, de promouvoir et développer les activités physiques et-ou de loisirs pour les personnes présentant une déficience motrice, visuelle ou auditive.

La cotisation annuelle est de 5 euros.
Les dons sont libres, et déductibles à 66 % des revenus déclarés aux impôts.

Télécharger le bulletin d’adhésion

Bulletin à adresser à :
Nos Enfants Soleil
610, chemin du Bief-de-l’Étang-Neuf
01960 Peronnas
Tél. : 04 74 21 63 78
Adresse mail : nosenfantssoleil@free.fr

Site Internet : nosenfantssoleil.fr